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我国约有2000万罕见病患者,罕见病的治愈率高吗?

我国约有2000万罕见病患者,罕见病的治愈率高吗?

每年二月的最后一天,为国际罕见病日。所谓罕见病,是指发病率低、极少见的一类疾病的统称。但罕见病并不罕见。济南第十四个国际罕见病日活动今天在济南市妇幼保健院启动,活动期间将开展科普讲座、义诊等系列活动。

据了解,国际确认的种类有七千多种,保守估计,人群患病率约为3.5%—5.9%,全国罕见病患者约2000万人,且致残率、致死率高。而且,目前仅有5%的罕见病有有效治疗方法,大部分患者的只能通过护理改善病情。好消息是,山东省罕见疾病防治协会护理协会也于今天成立。护理协会组委、山东第一医科大学(山东省医学科学院)教授季吉,在接受闪电新闻记者采访时表示,目标是建立一个覆盖全省的罕见病志愿护理体系。“一方面,我们要制定罕见病临床护理的规范和指南。包括一些操作的标准,另一方面,我们山东省16地市的一些医院,会安排南丁格尔志愿护理服务队,通过集中指导及上门服务这种形式,将专业的罕见病知识带进罕见病人的家庭。”

”护理分会的成立,是罕见病护理的理念首次在国内被提出,也我们在罕见病防治领域的又一项创新举措。“国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会委员、山东第一医科大学(山东省医学科学院)常务副书记韩金祥在讲话中这样评论。据介绍,过去一年,山东省罕见病防治和保障工作取得了显著的成绩,在省卫健委及各医疗机构的支持下,发挥山东省罕见病例信息登记日常管理、组织罕见病诊疗和登记培训等职能。山东省罕见病诊疗协作网运转顺利,罕见病注册登记工作有序开展,登记数量和水平显著提高,连续开展系列罕见病登记和诊疗知识的培训。

国家的医疗保障、省市的医疗政策也在不断改善,都在减轻罕见病患者用药负担

。而在药学会的角度,我们也在继续加强罕见病宣传的相关工作,协助建立罕见病的诊治中心。同时关注罕见病的药物供应保障,让罕见病患者能实现更好地就医、用药。