Simone
罕见病，一般指的是发病几率非常低的疾病。罕见病多为先天性疾病，又叫做孤儿病。常见的罕见病有白化病、肢端肥大症等。
罕见病的患病人数是总人口的0.65‰～1‰，并且每个国家对于罕见病的认定标准都有一定程度的差异。
2019年国家卫生健康委建立全国罕见病诊疗协作网，提倡关注罕见病。
常见的罕见病
1、白化病，表现为黑色素或是黑色素体生物出现合成的缺陷，导致皮肤和毛发呈现白化现象，白化病人容易被晒伤且伴有畏光、低视力的现象。
2、肢端肥大症，未成年人可能会引起巨人症，成人会表现为皮肤弥漫性肥大增厚，由于脑下垂体增生或是肿瘤，容易导致器官病变，或发生恶性肿瘤，病人的寿命会有所缩短。
3、特发性肺动脉高压病是一种不可治愈且罕见的重度慢性心血管病，表现为呼吸困难、胸痛、气喘，严重的会导致右心衰竭，卧床不起，多发生于30岁的女性。
4、线粒体病，患者往往会出现癫痫、偏头痛、痴呆、糖尿病、白内障等一系列的症状。
对待罕见病的态度
1、目前白化病、特发性肺动脉高压病没有有效的治疗方案，对于其他常见的罕见病，也难以根治，只能进行有效缓解，但罕见病几乎不会传染，对待病人应该处于保护和平常心，避免诱发病人产生心理疾病。
2、国家对于罕见病在药品生产、医保社保、个人权益等有一定的治疗救助，基本保证患者有条件购买昂贵的罕见病药物。
