Simone
患病初期的患者会觉得全身肌肉无力、无法抬举、逐渐出现肢体萎缩，造成运动障碍，走路和动作都变得困难，容易跌倒，这是病人家属要特别注意的问题。“渐冻人”本身就是因为受疾病的侵害，所以很容易感到全身无力，然后疲劳，手脚不听使唤，就像最简单的走路常常跌倒，拿筷子也拿不好，还有一些人口水流不停，说话不清，吞咽也不顺利，甚至有一些人，还会莫名的哭或笑，还有一些人，会出现排便困难，鼻塞等等这些症状，都让人非常不舒服，包括身体形象改变，都会影响到他的日常生活。那么在照顾这些病人上面，对于家属来说，就需要付出更大的耐心，不过这些种种不舒服的状况，是可以找到一些办法来帮助解决的，所以也请大家不要过度的害怕、紧张。部分病人会因为小腿抽筋的现象妨碍睡眠质量，这时可以进行将小腿肌肉拉直的动作来缓和这种症状。病人常常会感到疲劳，这是因为其他没有遭到破坏的神经过度负荷产生的疲劳现象，解决的最好的办法就是保证充足的休息。有一些人会感觉疼痛，如果感觉到很疲倦、很劳累，要帮助病人轻柔的按摩，或是姿势的适当摆位。这些都可以相对的改善疼痛的状况，如果实在疼痛难忍，那就需要请医生进行用药干预。病人偶尔有控制不住莫名的哭笑，家属一定要了解，这并不属于精神障碍，如果情况严重，需要找医生进行干预治疗。ALS使舌头的动作变差，口水吞咽困难，因此经常产生流口水或被口水呛到的情况出现，这时可以用面巾纸经常擦拭，或者在嘴里含一块海绵或细棉布解决这个问题。严重时可选择药物治疗。当病人有手脚浮肿的情况出现时，建议病人在坐或躺的时候用枕头垫高浮肿的肢体，为病人按摩，让病人泡热水澡来改善浮肿情况，病人能活动时就尽量动，比如伸展、换位，总之一句话就是：能走就不要长坐，能坐就不要久躺。肌肉跳痛通常和人的情绪、劳累有关，出现以上状况，对于肌跳局部的热敷、局部的按摩，心理的放松，睡眠的改善有助于肌跳的缓解。因为肌肉萎缩丧失了保护作用，关节皮肤及骨头受到压迫，关节的活动机会变少，导致关节僵硬疼痛，加重运动障碍。在这种情况下，尽可能每天3-4次活动到关节，从较大的关节入手，一边深呼吸一边运动，但是不可以做让病人感到疼痛的大运动。尤其是肩膀容易脱臼，要特别小心。在做完运动后，适当的摆位是非常重要的，它可以预防关节的再硬化。共有以下几点：
1、肩关节在平躺时可微微垫高，防止脱臼；
2、肘关节可相对交替摆放；
3、手指容易僵直，可用细绷带使手指微弯；
4、髋关节容易是双脚外翻，可以在身体两侧加护垫防止外翻；
5、在两膝下垫高使膝关节微弯，可以防止膝僵硬；
6、脚踝容易垂足，应使用垫子支撑。无法入睡的原因有很多种，如鼻塞、下巴太松、痰多、声带痉挛等，使上呼吸道堵塞导致呼吸不畅或闭塞性无呼吸，改变病人的睡姿、医生开药治疗、使用双水平无创呼吸机可以使上述情况得到改善。另外，焦虑、害怕、忧郁等都会引起失眠。这就需要家属的耐心安慰或询求专业心理医生的指导。胸口灼热是因为胃酸逆流的关系。如病人出现呼吸气味变臭、呼吸困难、想吐的情况，即使没有胸口灼热的现象也要小心。避免刺激性食物，以少吃、多餐为原则。并向医生咨询。当水分、蔬菜、水果的摄取减少、运动不足、下腹部使不上力时，都会造成便秘，预防的方法有以下几个方面：
1、增加水分及高纤维的摄取：如：苹果泥、蔬菜汁等；
2、增加主动或被动式运动，轻柔的腹部按摩（顺时钟方向），如果病人已经不能行走或者自行站立，依靠家人的协助站立几分钟也是很好的活动。
